Близо 90 са хемофилиците във Варна
Засегнатите от „кралската болест“ са застрашени от социална изолация и инвалидизация
Публикувана: 17 Apr 2018 | 14:10

Близо 90 са хемофилиците във Варна. В страната те са около 700 на брой. Това съобщи в сутрешния блок на тв „Черно море“ с водещ Иван Барбов Мирена Мънзова-Иванова, представител на Българската асоциация по хемофилия(БАХ). Поводът бе предстоящият велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората, засегнати от заболяването.

 

Хемофилията е наричана „кралска болест“, тъй като от нея са страдали кралица Виктория и част от семейството й. Характеризира се с неспособността на кръвта да се съсирва. Това е генетично заболяване, за което няма лечение.

 

Пациентите се подлагат на заместващи терапии, при които чрез венозни манипулации се доставят липсващите фактори. Основните им проблеми са свързани със социална изолация и трудностие при създаване на връзки и семейства. Болестта пречи на професионалното им развитие, а понякога води и до инвалидизация.

 

При малките деца пък понякога има пречки за прием в детска градина, а връстниците им се държат предпазливо с тях, което ги излага на изолация, обясни Мирена Мънзова-Иванова.

 

Тя посочи, че целта на кампанията, подета от БАХ, е да се заговори по-сериозно за проблемите  на болните. Варна ще се включи за втори път във велопохода „Заедно“, който ще се проведе в Морската градина на 21 април от 11 часа. Инициативата ще върви успоредно в София, Пловдив и Бургас.

 

Крайната цел е по-добра информираност на обществото за проблемите на пациентите и чуваемост от страна на отговорните институции.  

Ставри Стефанов

 

Още във видеото   "Щрихи от утрото" (17.04.2018) - Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия тръгва от Варна

 

Коментари ( 0 )