Доц. д-р Ружа Панчева: Важно е да се знае повече за редките заболявания при децата

С доц. д-р Ружа Панчева продължаваме разговора за адаптирането на деца със специални хранителни потребности в градините и училищата във Варна.
Д-р Панчева е педиатър, специалист в областта на детската гастроентерология, регионален координатор на Националната асоциация по кърмене.

- Д-р Панчева, напоследък нарастват случаите на целиакия и алергия към глутен при децата. Какви са симптомите на тези две заболявания, които да послужат като сигнал за родителите да потърсят лекарска помощ?
- Много е важно да диференцираме двете състояния, тъй като при тях до голяма степен имаме препокриване на симптомите, а те на практика изискват различен подход. Целиакията е автоимунно състояние и е диагноза за цял живот, докато алергията към глутена има голяма вероятност да се преодолее с времето. Диетата при целиакия е много по-строга, при нея не трябва да се допуска по никакъв начин заразяване на храната с глутенови молекули.
И целиакията, и алергията към глутен могат да бъдат както с много малко на брой симптоми, така и с разгърната клиника. Сигнал за някое от двете нарушения може да бъде хронична диария, силно подуване на коремчето, повръщане, понякога запек, невиреене на детето, лош апетит, коремна болка, анемия, забавяне в развитието, забавяне в растежа. При алергията понякога се наблюдава и обрив и лош апетит. Заедно с разгърнатата клиника не са изключени и състояния, при които се проявяват  много малко симптоми. Затова при целиакията говорим за т.нар. айсберг на състоянието.
Откритите форми, които по-лесно се диагностицират, са по-малко на брой, повече са невидимите, тези, които имат малко на брой симптоми, например само лека коремна болка, анемия, или забавяне в растежа и развитието на детето. Ние насочено търсим чрез лабораторни и инструментални методи подобни нарушения в случаите, когато ги предусещаме като клиницисти.
- В каква възраст най-рано може да се диагностицират алергията към глутен или целиакията?
- Още в кърмаческия период. Ако майката кърмачка консумира глутенови продукти, детето може да покаже такива симптоми. В периода на захранване също може
да се долови подобна непоносимост. Важно е да знаем, че въвеждането на глутена в менюто на детето е добре да стане  между 4,5- и 7-месечна възраст, като приеманата доза постепенно се увеличава,  по възможност при активно кърмене. Често пациенти идват в кабинета ми и смятат, че ако отложат въвеждането на глутена за 8 -10-месечна възраст или когато детето навърши година, рискът  да се  отключи алергия или целиакия е по-нисък. Това не е истина.
- При целиакията е ясно, че диетата се спазва до края на живота, а при алергията за какъв период от време глутенът се изключва от менюто?
- Индивидуално е, но се препоръчва да не се въвежда глутен от три до шест месеца. Понякога се правят контролни изследвания след приключване на диетата, понякога това не се налага. Много често през този шестмесечен период има моменти, в които предписаният хранителен режим е нарушаван. От това правим изводи доколко имаме основания да мислим, че алергията е преодоляна.
Знаете също, че изследванията за алергия към определени хранителни вещества не са 100% достоверни, тяхната точност е някъде от 50 до 70 процента. Затова не е правилно родителите да правят сами тестовете и сами да налагат  определени ограничения в храненето. Поставянето на диагноза алергия към съответен хранителен продукт е трудно нещо, затова винаги съветваме това да става в екип – алерголог, гастроентеролог, въз основа на лабораторни изследвания.
Когато изследванията показват, че детето няма алергия, но ние имаме съмнения за това, въвеждаме т.нар. хранителен дневник. В него родителите внимателно описват всекидневното меню на детето  и правят съответните елиминации – спират приемането на определено хранително вещество, да речем за период от 14 дни, след което отново  го въвеждат, като се проследява дали има някакво подобрение или влошаване на състоянието. Пак казвам, диагнозата алергия към определен хранителен продукт се поставя много трудно.
- Освен алергията към глутена, която напоследък все повече се диагностицира, какви са другите често срещани заболявания от подобен тип?
- Широко разпространена е също алергията към белтъка на кравето мляко, не са малко случаите и на алергии към други хранителни компоненти – било то риба, ядки, яйца. В момента в детските ясли имаме деца, които са чувствителни към ориза, картофите, към цитруси.
Освен деца с алергии има и други групи, при които храненето трябва да бъде коригирано - например при децата с муковисцидоза. Тяхното меню се организира около високия калориен прием, т.е. те трябва да получават повече хранителни вещества в сравнение с децата в норма. Има единични случаи и на левциноза. Това е заболяване, при което приемът на протеини трябва да бъде намален много драстично.  Същото се отнася и за  децата с фенилкетонурия. Това са много редки заболявания, но прави впечатление, че честотата, с която се срещат в Европа, е по-висока отколкото в България и вероятно една от причините е, че у нас трудно се диагностицират.
Вижте какво се случи, когато се заговори  за целиакията – тя вече се открива много по-лесно. И друго  има значение за правилното диагностициране - наблюдава се бум на случаите на целиакия в целия свят.
- Като заговорихме за редки заболявания, да споменем и посещението във Варна на британските специалисти в областта на муковисцидозата. Какви са тяхните впечатления за начина, по който се работи тук? Препоръчаха ли някакви нови методи за подобряване състоянието на болните?
- Мога да кажа, че оценката на екипа във Варна, който проследява децата с кистична фиброза, беше много висока по отношение желанието за работа и обгрижване на болните. Колегите от Саутхемтпън смятат, че можем да работим съвместно. Обърнаха внимание върху това, че храненето на децата с муковисцидоза е много важно, за да се подобри прогнозата им за живот. Трябва да продължим да
спазваме европейските препоръки в тази насока. Може би знаете, че от година и половина във Варна вниманието към храненето на децата с муковисцидоза е повишено, което се дължи основно на силната ангажираност на д-р Елена Димитрова.
- Тъй като муковисцидозата като цяло е малко познато заболяване, разкажете ни повече за нея?
- Трудно разпознаваемо състояние е, защото може да са засегнати различни органи и системи. Муковисцидозата е от най-често срещаните редки генетични заболявания. При нея може да има нарушение в белия дроб, храносмилателния тракт и по-специално при синтеза на панкреатичните ензими.  Затова някои деца се диагностицират  при чести белодробни инфекции или на фона на хронична диария или  ненаддаване на тегло. Също като при левцинозата и фенилкетонурията процентът на  диагностицираните деца е малък, защото по-рядко се предполага за подобно заболяване, особено извън университетските болници.
Муковисцидозата е генетично заболяване, то изисква много внимателно проследяване от екип от специалисти и е диагноза за цял живот. Прогнозата в Европа за тези заболявания напоследък е променена в голяма степен – наблюдава се удължена продължителност на живота благодарение на по-добрите грижи.
- Голяма група деца със специални хранителни потребности в градините и училищата са и  тези с диабет. Как се интегрират те?
- Екипът на професор Йотова много внимателно проследява децата със захарен диабет. Тяхното хранене не трябва да е различно от здравословното. Едновременно с това трябва да се внимава и за приема на инсулин. Екипът на професор Йотова е изготвил индивидуален план за всяко дете с подробни инструкции какво трябва да се направи, ако възникне проблемна ситуация. Той е обучил родителите на детето, както и здравните специалисти, които се грижат за него.
Децата с диабет също трябва да бъдат интегрирани - да посещават обичайните ясли, детски градини и училища. Добре е класът, учителите, администрацията на съответното детско заведение да са запознати какво представлява това заболяване. Всичко е въпрос на информация, защото когато човек е по- информиран, има и по-адекватни реакции.
Полина Петрова