Създават национална информационна база данни за лицата с онкологични заболявания

Министерството на здравеопазването стартира процеса по изграждането на национална информационна база данни за лицата със злокачествени новообразувания и карцином ин ситу.

По същество тя ще представлява надградена и осъвременена електронна версия на т.нар. раков регистър, като в нея ще се събират и съхраняват структурирани данни за лицата с онкологични заболявания.

Съществуващият преди раков регистър е съдържал данни за 28 медицински показателя, а бъдещата система ще обхваща над 120 медицински показателя, с възможност за динамично разширяване на обхвата. Те ще се въвеждат съгласно международните стандарти и номенклатури, в съответствие с европейските правила и препоръките на Европейската мрежа на раковите регистри. Това ще позволи прякото участие на България в Европейското пространство за здравни данни и Европейската информационна система за рака.

Информацията ще съдържа данни за диагнозата, стадия на заболяването, проведеното лечение, терапевтичния отговор, проследяването и жизнения статус на пациентите. Тя ще се подава по електронен път в структуриран и стандартизиран формат от онкокомисиите и всички лечебните заведения, които извършват диагностично-лечебна дейност при пациенти със злокачествени заболявания.

Целта е България да разполага с пълна, навременна и съпоставима информация за рака, което е водещ фактор за по-добро планиране, провеждането на здравни политики, определяне на стандарти и вземане на информирани решения при разпределението на ресурсите.

Събирането на тези данни ще позволи точна оценка на резултатите и проследяване на целия път на пациента – диагностициране, лечение, преживяемост, с въвеждане на качествени индикатори.

Базата данни ще бъде част от Националната здравноинформационна система и ще се администрира от специализирана експертна структура към Националния център по обществено здраве и анализи. Събирането и обработката ще се извършват при стриктно спазване на изискванията за защита на личните данни.

Регистърът няма да бъде публичен. Данните ще се използват за национални анализи, разширяване на знанията за рака и подобряване на грижата за онкоболните. За обществото ще се публикуват единствено обобщени резултати. Всеки пациент ще има достъп до своята лична медицинска информация през електронното си здравно досие.

За да се случи целият този процес първо бе осигурена нормативна база чрез изменение и допълнение на Наредба № 6 от 2018 г. за утвърждаване на медицински стандарт „Медицинска онкология“. След това бяха създадени алгоритмите за въвеждане и събиране на информацията и бе изграден нов модул в НЗИС, чрез който медицинските софтуери на лечебните заведения да обменят данните.

Наредбата влиза в сила шест месеца след обнародването ѝ в държавен вестник, което означава, че най-късно през август тази година следва да започне и същинското въвеждане на информация в новосъздадената национална база данни.

С този процес страната предприема важна стъпка към модерно, дигитално и прозрачно управление на онкологичната информация.