Родители на деца с чупливост на костите (остеогенезис имперфекта) искат комплексно лечение. Това стана ясно на среща на представители на тяхната асоциация с журналисти. Те настояват също рядкото заболяване да бъде включено в Наредба 38 на Министерството на здравеопазването. Целта е децата да се лекуват тук, а не в чужбина. При терапия в страни от ЕС те се чувстват изолирани, пречи им и езиковата бариера, поясни Ели Ангелова, член на асоциацията „Остеогенезис имперфекта“ - България. Основната цел обаче е децата да получават у нас същото лечение както в Европа и САЩ, тъй като разполагаме с отлични специалисти.Самото заболяване представлява дефект на основния протеин, който формира костта. На практика децата се раждат с вродена остеопороза, обясни д-р Веселин Бояджиев от многопрофилната детска клиника в УМБАЛ „Света Марина“ във Варна. Последствията са много счупвания в детската възраст, трудна адаптация в ученическата, проблеми при трудовата реализация, ранна загуба на слуха и др. Според официалната статистика 1 на 10 000 – 15 000 живородени страдат от остеогенезис имперфекта. При условие, че в България се раждат средно около 70 000 бебета годишно, около 100 семейства са засегнати от чупливост на костите. Във Варна те са 10, уточни д-р Бояджиев. В 90% от случаите болестта се предава генетично, в останалите 10% се дължи на мутации. Възможно е децата да се родят с вродено заболяване и при здрави родители. Още при раждането се наблюдават т. нар. сини склери и повишена халтавост на ставите, каза още д-р Бояджиев. Той поясни, че в момента всяко от засегнатите семейства провежда лечението самостоятелно. Някои прибягват до растежния хормон, доставян по линия на „Българската Коледа“, други до по-съвременните бифосфонетни препарати, които си доставят сами. На практика всеки се спасява както може, коментира лекарят. Държавата заплаща лечението и диагностиката по линия на 3 клинични пътеки. Това обаче не е достатъчъчно, бяха категорични от асоциацията. Някои от членовете й са си поставяли при ортопедичните операции например телескопични пирони, които растат заедно с костта. Цената на единия е около $8000. Засега никой от представителите на асоциацията не е заплащал за скъпи консумативи и интервенции, тъй като те са осигурявани като дарение от клиники или организации. Това обаче е до време, лечението у нас трябва да бъде комплексно, бяха категорични от „Остеогенезис имперфекта“ - България.Ставри Таргов
Родители на деца с чупливи кости искат комплексно лечение
Родители на деца с чупливи кости искат комплексно лечение
-
16:32 | 26.04.2024 Новини Варна
Крадец с 14 присъди остава за постоянно в ареста
Обвинен е за грабеж над жена в Белослав
-
16:27 | 26.04.2024 Новини Варна
Осъдиха 34-годишна, опитала да открадне маркови дрехи от варненски мол
При преджобването, охраната открила в нея освен краденото и пакетче с марихуана
-
16:00 | 26.04.2024 България
Дилър от Добрич държал близо 70 гр. трева, скрита зад трафопост
Варненският апелативен съд отказа да измени мярката му за задържане в по-лека
-
12:30 | 26.04.2024 Новини Варна
Закопчаха поредния пиян водач във Варна
Нарушителят се оказал и без свидетелство за управление
-
11:15 | 26.04.2024 Новини Варна
Задържаха трима във Варна за държане и разпространение на наркотици
Те са арестувани за срок до 72 часа с постановления на прокурор
-
11:00 | 26.04.2024 Новини Варна
Арестуваха група младежи от Каменар, шетали из Варненско
Откраднали 10 акумулатори от „Добрева чешма“ и велосипед от с. Куманово
-
08:57 | 26.04.2024 Новини Варна
Варна бълва гадателки за цяла България (ВИДЕО)
Майка и дъщери основаха първата ясновидска къща във фургон край Белослав
-
16:30 | 25.04.2024 Новини Варна
Оставиха в ареста рецидивисти, откраднали алкохол и велосипед
И тримата са многократно осъждани
-
16:15 | 25.04.2024 Новини Варна
За пореден път: Задържаха двойка дилъри, пласирали дрога във Варна
В жилището на 26-годината жена и 31-годишния й партньор са открити метамфетамин и марихуана
-
15:45 | 24.04.2024 Новини Варна
Осъдиха търговец, продавал ментета в центъра на Варна
46-годишният мъж стопанисвал два обекта за дамски и мъжки дрехи, колани, чанти и други артикули, носещи знаци на общо 33 световно известни търговски марки
-
12:00 | 24.04.2024 1 Новини Варна
Арестуваха трима мъже с дрога
В тях са открити метамфетамин и марихуана
-
11:09 | 24.04.2024 Новини Варна
Зверство във Варненско: Баща и син изнасилвали многократно малолетна
Тя живеела заедно с майка си в дома на по-възрастния обвиняем във варненско село