НЗОК ни излъга, недоволстват страдащи от рядко заболяване

Пациенти с миелофиброза продължават да са без безплатно осигурено скъпо лекарство за тежкото заболяване. В писмо до медиите те обвиняват Здравната каса, че ги е излъгала, като им е дала обещание да им осигури лечение чрез единственото съществуващо лекарство, даващо им шанс за живот.

Миелофиброзата е рядко заболяване на костния мозък, при което се нарушава нормалното производство на кръвни клетки. То е рядко срещана разновидност на хроничната левкемия и води до частична загуба на костния мозък. Болните страдат от тежка анемия, слабост и умора, уголемени далак и черен дроб.

Терапията с въпросния медикамент не е животоспасяваща - тя позволява на пациентите да водят нормален живот, но за неопределено време. Лечението трябва да е дългосрочно, като месечната му стойност стига до 13 хиляди лева.

Припомняме, през юли десетки болни от миелофиброза излязоха на протест пред НЗОК, за да се опълчат на касата, че у нас не им е осигурено безплатно скъпото лекарство. Тогава стана ясно, че лекарството е одобрено от една година в Позитивния списък, но все още не е осигурено.

Тогава Надзорният съвет на касата е взела обнадеждаващо решение, но въпреки това три месеца лекарство за страдащите от това заболяване няма. След протеста на 27 юли Надзорният съвет на касата е взел решение да започне заплащане на лекарствения продукт Jakavi tablets 5 mg х 56 (Ruxolitinib). От касата е дошло обещанието, че ще инициира промени в клинична пътека №251 „Левкемии", в която да се включи заболяването „Миелофиброза", както и промени в съответната клинична процедура.

Пациентите припомнят, че от касата са обещали, че за 20 болни ще бъде реимбурсирана необходимата доза Ruxolitinib през 2015 г., а за 2016 г. бройката ще е минимум 40. Гарантирано било и притежателят на разрешението за употреба на лекарството да поеме изцяло лечението на болните над този брой.

Три месеца по-късно обаче лекарството не е осигурено, изтъкват пациентите. Те призовават ръководството на НЗОК да изпълни ангажиментите си към болните от миелофиброза. „Изпълнението на решението на Надзорния съвет от юли 2015г. ще даде живот на български граждани. Всеки ден е присъда: ако за някои вече е късно, то поне не увеличавайте техния брой", умоляват пациентите.

Те подчертават, че малцина болни имат шанс да си закупят лекарството в чужбина. „Лечение има и то е в България и събира някъде прах. На една ръка разстояние от болните и надеждите им за живот", се посочва още в писмото.

Те се обръщат към управителя на НЗОК д-р Глинка Комитов с молба да помогне. Подчинените му казвали, че заради принципи лекарството не може да започне да се заплаща преди 1 януари 2016 г. Според пациентите обаче 1 януари 2016 г. е смъртна присъда, защото всеки ден без лекарството съкращавал живота безвъзвратно.