143-ма души в област Варна са с редки заболявания

Снимка: Пресцентър община Варна

Общинската програма за грижа за деца с диабет и редки ендокринни заболявания има потенциал да бъде развита и към нея да се включат най-малките пациенти с диагноза миастения гравис. Това стана ясно по време на първата работна среща на заместник-кмета по здравните и социалните въпроси Снежана Апостолова с Ирена Нешовска - председателя на Фондация „Миастения гравис“, съобщават от пресцентъра на общината.

На срещата присъстваха и представители на дирекциите „Здравеопазване“ и „Социални дейности“ в Община Варна, Районната здравноосигурителна каса, Регионалната здравна инспекция и доц. д-р Соня Галчева – водещ специалист във Варненския експертен център по редки ендокринни болести (ВЕЦРЕБ) към УМБАЛ „Св. Марина“, както и пациенти, страдащи от рядкото заболяване.

По данни на Националния център по обществено здраве и анализи към Министерството на здравеопазването хората с редки заболявания в област Варна са 143-ма. От тях 67 са деца и младежи до 18-годишна възраст.

Общинската програма за деца с диабет и редки ендокринни заболявания обслужва средно по 100 деца годишно и е уникална за страната. По нея се обучават медицински специалисти, педагози и родители за справяне с ежедневните грижи при посещаването на училища, детски ясли и градини и центрове социални услуги. Досега тя не е обслужвала пациенти с миастения, стана ясно на срещата. Ако възникне нужда, по програмата, съвместно с педиатричната клиника към УМБАЛ „Св. Марина“, могат да бъдат обучени медицински специалисти и педагози за работа с деца с тази диагноза. На пациентската организация ще се разчита за подаване на навременна информация за най-малките пациенти с необходимост от индивидуален подход в образователните институции.

Диагностицираните пациенти от всички възрасти имат възможност да се включат и в социалните услуги на Община Варна, в които също ще им бъде предложен индивидуален подход, стана ясно на срещата с пациентската организация. Ще се работи и в посока чрез обучените здравни специалисти в училищата да бъдат проведени информационни кампании, така че децата с редки заболявания да не се чувстват дискриминирани, да имат високо качество на живот, социална равнопоставеност и пълноценно детство.