В Световния ден на редките болести пуснаха в небето 70 балона на надеждата

В Световния ден на редките болести 70 балона на надеждата полетяха в небето пред сградата на община Варна. Датата бе отбелязана едновременно в 17 града на страната, сред които и морската ни столица.

Ако човек е силен духом, може да живее по-лесно, без да обръща внимание на заболяването, каза Иван Цветанов, който страда от мускулна атрофия. Не съм от хората, които се оплакват. Предпочитам да съм с високо вдигната глава и да помагам за интеграцията с изкуство на хората с увреждания чрез нашата театрална група „Феникс 2009“, каза още той.
Питате как живеят другите, които са като мен? Всички в театралната формация сме много силни по дух, това, което ни обединява, е да помагаме на хората с увреждания, бе категоричен Цветанов.

Не всички обаче са като нас. Има и такива, които не излизат от вкъщи, а не трябва да е така. Недостъпната архитектурната среда не е на-големият ни проблем. Всеки би могъл да си намери приятели, които да му помагат да се придвижва, без големи затруднения. Важното е хората с редки болести да бъдат силни, обществото да ги види и да ги интегрира успешно при себе си, убеден е Иван Цветанов.  

Официална статистика за редките болести, които са 6000 на брой, у нас липсва. Смята се, че засегнатите са над 400 000 души. Терапията е само поддържаща. Т.е., лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията й. Лекарствата трябва да се взимат без прекъсване, за да не се стигне до най-лошото.

Световният ден на редките болести се отбелязва на 29 февруари. По традиция, когато годината не е високосна, това се прави на 28 февруари. И тази година Световният ден се чества в над 100 страни от ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и други.

Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в ЕС с проблема.

Редките болести (РБ) може най-общо да се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. В страните членки на ЕС едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 60 млн. души в цял свят страдат от РБ.

За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца. Според международни проучвания, около 5% от населението на Стария континент е засегнато или ще бъде засегнато в определен момент от РБ. Само 5% от познатите редки болести са лечими, сочи статистиката.

Ставри Таргов